Leo los artículos científicos y, entre las palabras neutras y amables, noto lo que el investigador no quiere decir pero está pensando: que él no vivirá para ver una cura.

          Como él no lo quiere decir, me presto yo para acabar el artículo:

          “Esto es para siempre. Lo que querías hacer con tu vida, hazlo ya. El tiempo pasa y se acabará mientras tú, debajo de tu colcha, sigues contándote cuentos de mejorías y de tratamientos. Esto es para siempre. Las aventuras que querías tener, tenlas ya. Da igual el cómo. Olvídate del ‘ejercicio gradual’ y de ‘los esfuerzos inteligentes’. Lo que ibas a hacer, hazlo ya.”

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          Es otro mundo. Estas sensaciones: desorientación, fragilidad, cansancio y las grandes aventuras de las pequeñas distancias, son otro mundo. Otro mundo a descubrir. ¿Me resisto o descubro? ¿Intento volver hacia atrás o navego hacia lo nuevo?

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          Esto es lo que he abandonado en el punto más oeste de mi movimiento: las esperanzas pasajeras de los hallazgos científicos, los ten-cuidado de los que también están enfermos, los no-deberías de los que se creen válidos.

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          El tríptico sobre el SFC ordena: “Vive dentro de tus límites”, pero no especifica a cuáles se refiere. Mis ojos no tienen límites. Veo las primeras tres estrellas de la noche del sábado y vuelo libre de toda obligación. Oigo la canción “give me one more night” y acudo sin pensar en mi “umbral de actividad”. Mi mente se llena y escribo sin cesar. Las palabras se salen del papel, se caen de la mesa e inundan la habitación sin “equilibrar actividad y descanso”.

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         Liberar el cuerpo social del sistema sanitario y devolverlo a su independencia.

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          Con el SFC, la incertidumbre se instaló en mi vida. Me quejé, la maldecí, mi enemiga. ¿Cómo estaré esta tarde? ¿Cómo estaré mañana? ¿Podré el jueves? No puedo planificar nada.

          Ahora la incertidumbre es lo único cierto. Ya no es mi enemiga. Me da la mano. Me acompaña.

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          El consejo a los pacientes con el SFC dice: “Márcate objetivos”. Soy muy obediente.

Objetivos:      

1.     descolgaré el poema y lo doblaré

2.     liberaré la luz de la luna que se atascó en la rendija

3.     descongelaré la novela de París

4.     recogeré los trozos de nubes que quedaron olvidados

5.     acariciaré la piedra que me trajo de la montaña más alta

6.     regaré esa canción escocesa

7.     coseré una lágrima al sonido de la flauta

8.     contaré los murmuros en cada página del diario

9.     quitaré las espinas de la rosa invisible

10. esperaré al barco un día más

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No tolero los tóxicos. Empeoran el SFC. No aguanto los tóxicos, no aguanto las manipulaciones, los sí-pero-no, los juegos de poder, el tienes-que, el qué-dirán, el más-te-vale, el algún-día-te-será-útil. Me hacen estornudar, me ahogan. Vacío mi vida de tóxicos.

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          Mientras los investigadores piensan sólo en resolver paradojas, yo modifico los espacios libres de la in-validez.

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          Me desoriento. No recuerdo dónde estoy ni a dónde voy. Me concentro, me esfuerzo. No recuerdo. Siento pánico. Miro al cielo y al ver las nubes suavemente deslizarse, decido aprovechar la libertad.

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          La circulación sanguínea defectuosa y las citocinas interfieren con la memoria de los hechos. La memoria y  las responsabilidades interfieren con los sueños que aún no he imaginado.

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          Pequeñas victorias: derrotar el miedo al empeoramiento y convivir con los mensajes erróneos y las respuestas exageradas.

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          Vivo, espero. No espero, vivo.

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          “Se recomienda una actividad estable”. Sí, ya la tengo: vivir, vivir.

          Cada mañana, armo la arquitectura de este compromiso con la vida más exigente que el de antes, más cargado de ansia por el horizonte que cuando habitaba en el país de los sanos.

          Con esta enfermedad, las ganas de vivir necesitan ser un constante canto al amanecer, un sonoro proclamar la ilusión por la geografía del ser y del hacer.

          Sin fallar ni dudar. Ni cinco minutos.

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          Me declaro culpable. Sí, culpable de ser una mujer enamorada del desierto callado, de lo desconocido, de lo que va surgiendo, de lo sin-nombre, de ese color azul-imposible.

          *                                     *                           *

          Vivo sobre un volcán que no se apaga.

                             *                                     *                                     *

          No es una historia de héroes ni un final feliz. Es un viaje por la geografía del miedo y de la libertad de lo no-definido, viaje para ir amando cada oasis.

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           Existir queriendo, existir conciliando las partículas heridas, existir perdonando las moléculas afligidas, existir conviviendo con la memoria errónea de mi sistema inmunológico, existir oyendo en tu voz las palabras que invocan el eco de lo posible.